L'annonce de la maladie d'Alzheimer aux aidants naturels : les facteurs influençant leur vécu
Mémoire publié en 2008 - 161 pages


Résumé

L’évolution des techniques de dépistage de la maladie d’Alzheimer permet un diagnostic de plus en plus précoce, posant de nombreuses questions éthiques quant à l’annonce de la maladie au sujet atteint et à son entourage. Les aidants naturels sont des personnes dont le rôle auprès du proche est informel mais d’une grande importance tout au long de la prise en charge (Fior, 2003) [9]. A l’annonce, des réactions variées peuvent survenir de la part des aidants qui vivent une grande souffrance psychique (Pitaud, 2006) [34].

Nous avons cherché à mettre en évidence les facteurs influençant le vécu des aidants à l’annonce de la maladie de leur proche. Le vécu est apprécié dans notre étude par les réactions (comme l’anxiété) et les réajustements psychologiques (mécanismes de défenses et stratégies de coping) des aidants. Notre échantillon est composé de trente aidants, en majorité des femmes, venus accompagner leur proche lors d’une consultation mémoire à l’Hôpital Purpan (Toulouse). Nous avons choisi de mener notre étude suivant deux approches, l’une quantitative à l’aide de questionnaires et l’autre qualitative par des entretiens individuels.

L’analyse quantitative de notre étude a permis de montrer qu’un niveau de connaissances faible (connaissances erronées et ignorance) sur la maladie et un sentiment de menace élevé (appréhension d’être soi-même atteint par la maladie) augmentent l’anxiété de l’aidant à l’annonce. L’étude de variables sociodémographiques a montré que le lien de parenté peut avoir une influence sur le vécu de l’aidant à l’annonce : les époux présentent en effet davantage d’anxiété que les enfants. Par l’approche qualitative, nous avons mis en évidence que le déni est le mécanisme de défense souvent mis en place par l’aidant pour faire face aux premiers signes de la maladie chez son proche. L’annonce du diagnostic semble ensuite déstabiliser ce déni et provoquer un effondrement émotionnel et l’utilisation des stratégies de coping centrées sur le problème (plans d’action, projet institutionnel…).

Pour faciliter l’acceptation par les aidants de l’annonce, il semblerait important d’améliorer la communication sur la maladie d’Alzheimer. Cela permettrait de réduire l’importance du déni de la part de l’aidant lors des premiers signes de la pathologie et ainsi d’aider le sujet à se préparer à l’annonce.

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The evolution of techniques for the Alzheimer’s disease screening allows a more and more premature diagnosis, raising numerous ethical questions about the announcement of the disease to the affected subject and to its circle of acquaintances. The de facto caregivers are persons whose role surrounding the sick person is informal but very important throughout the medically supervised personal care plan (Fior, 2003) [9]. At the announcement moment, varied reactions can arise on behalf of the caregivers who live a big psychic suffering (Pitaud, 2006) [34].

This study aims at bringing to light the factors influencing the reactions of the caregivers when the disease is being declared to their acquaintance. The way the caregivers face this, is assessed herein by their reactions (e.g. anxiousness) and their psychological readjustments (e.g. defense mechanisms and coping strategies). The sample studied consists of thirty caregivers, with a greater part of women, come to support their acquaintance during a thesis consultation in Purpan Hospital (Toulouse). The choice has been made to lead the study by two approaches, one quantitative by means of thirty questionnaires and the other one qualitative with ten individual interviews.

The quantitative part of the study allows showing that a weak level of knowledge on illness (wrong knowledge and ignorance) and a high feeling of threat (apprehension to be oneself attained by the disease) enhance the anxiety of caregivers at the announcement. The study of socio-demographic variables showed that the family tie could have an influence on the way the caregivers face the announcement: the spouses indeed present more anxiety than children. By the qualitative approach, the denial is emphasized as the mechanism of defense most often set up by caregivers to face the first signs of the disease. The announcement of the diagnosis then seems to destabilize this denial and to provoke an emotional collapse and the use of coping strategies centered on the trouble (action plan, institutional project).

To facilitate the acceptance of the announcement by the caregivers, it would seem important to improve the information about the Alzheimer's disease. It would allow to reduce the importance of the denial from caregivers during the first signs of the pathology and so to help the subject to get ready for the announcement.

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